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一家5口先后患“渐冻症” 已有3人去世

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发表于 2014-8-23 14:18:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

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近日风靡全球的“冰桶挑战”赛,让渐冻症开始走进大众的视野。昨天,得知48岁的武汉患者王云(化名)和38岁的京山患者杨军(化名)于近日先后去世的消息,同济医院神经内科张旻教授感到十分惋惜,她呼吁社会能多给渐冻症患者一些关爱。

据介绍,48岁的王云一家有5人先后患上了渐冻症,父亲和姐姐先后因病去世,去年7月,她因下肢乏力到同济医院检查,也被确诊为渐冻症,随后她的妹妹和堂妹均被确诊。病痛对于王云的打击是巨大的,确诊后,她的生命仅延续了一年。一家五名患病者已有三人去世。

而38岁的京山农民杨军,最初被告知自己患上渐冻症时,还不知道这是什么病。待医生详细解释后,他默默地收拾行李回家了。一年后,张旻到杨军的家乡义诊时,偶然遇到了他,那时杨军已经坐在轮椅上,连吞咽能力都没有了。

张旻说,渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称,它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病,病变主要侵犯上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。目前病因不清,5%的患者可以存活20年以上,20%的可以存活到10年以上,但中国患者的平均生存时间仅为3—5年,其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。相关调查显示,仅两成患者接受了正规治疗,这与经济原因有关,目前治疗费用一年约5万元,在国内没有医保支付,导致很多患者负担不起。

她提醒说,近年来,临床接诊的患者明显增加,由于起病缓慢,不易被发现,等到医院确诊时已是中晚期。市民如果在日常生活中出现拧钥匙困难、用筷子夹菜无力、喝水会呛、说话不清等症状需要警惕。


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